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¡Inspirador! Conoce el Camino de Diego que recorre todo el mundo

camino de diego

A través de una breve pero constructiva conversación por whatsapp, Alney Marquez, mamá de Diego (El Camino de Diego) cuenta como ha sido todo el proceso con su hijo, que hasta el momento es el único niño diagnosticado en Venezuela con Alzheimer Infantil.

Según la reseña que se encuentra en su site de gofundme, Diego, de 7 años, sufre de una enfermedad neurodegenerativa rara conocida como Síndrome de San Filippo o Alzheimer Infantil (Mucopolisacaridosis tipo 3A). Este subtipo es el más agresivo de todos. Actualmente no tiene cura y se están haciendo todos los esfuerzos por que sea sometido a terapia génica, ya que el pronóstico de la enfermedad es que el niño no supere la adolescencia.

Sin embargo, Alney es optimista. Con un tono de voz agradable, asegura que siempre ve el vaso medio lleno y que su amor de madre la empuja a hacer todo por su hijo, pese a los conocimientos poco alentadores que conoce sobre este padecimiento. “Mi corazón de mamá me impide renunciar a que de pronto él pueda ser una excepción, que podamos sobrevivir a San Filippo”

Sin duda, aunque parezca tarea fácil, no es sencillo. Alney ha hecho trabajo de “hormiguita” para hacer visible el caso de Diego ya que los gastos para su cuidado son elevados. Ella no se ha echado a morir, vende brazaletes alusivos al caso de su hijo, además el libro “El Camino de Diego” que se encuentra disponible por Amazon, y también tiene su cuenta de gofundme donde busca recaudar 100 mil dólares para costear gastos de su posible terapia génica.

Este jueves no fue un día sosiego para Alney. Ella asegura que sus dos motores (porque también tiene una hija, mayor que Diego) la empujan a salir adelante, pero la lucha se torna en ocasiones cuesta arriba. “Hay días es que me provoca rendirme, hay momentos en que me siento muy triste, pero debo controlar mis emociones. Tengo dos hermosas razones que me empujan a hacerlo”.

Con la voz casi entrecortada, Alney aprecia lo que tiene ya que, actualmente el país vive un situación donde los ciudadanos se han quebrado en espíritu y han asumido, incluso, que no hay salida, pero ella si ve luz en el camino. Sin duda las dificultades existen y más, pero su mayor motivación es su hijo, que para ella, merece seguir su vida.

Ahora mismo han recolectado una suma considerable de recursos para poder llevar a Digo a la India. La ayuda ha sido la esperada y su mensaje ha llegado fuera de nuestras fronteras. Diego ha estado en varios países respondiendo a exámenes médicos que en Venezuela no están disponibles y ha sensibilizado a aquellos que desconocen de esta condición.

Como Alney es luchadora y quiere demostrar que pese a las adversidades se puede avanzar, se ha encargado de ayudar a otras personas con casos similares a los de Diego. Asimismo ha estado con diferentes personalidades del medio artístico que han hecho ver su caso y se ha traducido en ayudas.

Para ella aún queda trabajo por hacer y nunca será suficiente lo que hace por cumplir el camino de Diego.

Génesis Hernández